Ето какво е да бъдете диагностицирани и да живеете с множествена склероза

Диагнозата на MS води Джак Осбърн, син на рокзвездата Ози Осбърн, за да стане защитник на пациентите с МС навсякъде.

Баща ми беше много, той задава много въпроси и беше с мен през целия ми диагностичен процес, казва той. „Моята майка също - и да ги имам в моя ъгъл е от решаващо значение: да чуя родителите ти да кажат„ ей слушайте, ще разберем това като семейство “, ме накара да се чувствам сякаш не съм сама. Сърцето ми се счупва, когато чуя за хора, които имат МС и нямат такава поддръжка и са по лош начин. Кара ме да се чувствам много щастлив.

За последните няколко години Озбърн - женен баща на две дъщери - стана повече от пациент на МС. Сега той е защитник на осведомеността на MS с You Don't Know Jack About MS, кампания в партньорство с Teva Neuroscience, която цели да бъде ресурс, който обучава хората за болестта по начин, който е лесен за разбиране и показва, че можете да живеете пълноценен живот с МС.



„Трудно се свързвам, когато гледам видеоклипове с участието на експерт, облечен в бяло лабораторно палто и стоящ в безупречен комплект“, казва той. „Исках да създам уебсайт за дестинация, който да отговаря на въпросите ми в много проста форма, но също така исках да разсея митовете за МС“, казва той. Създаден за хора, живеещи или любопитни за МС, сайтът съдържа образователно съдържание, изтеглящи се ресурси за пациенти, серия от уеб-кодове за живота с MS и блог публикации от Джак, неговите приятели и членове на семейството.

Най-новата уебсезона на сайта, Как разказах на семейството си за диагнозата на MS, беше вдъхновен от собствения опит на Осбърн, както и от бележка, която получи чрез социалните медии.

„Професионален спортист, който живее с МС, но не е казал на никого за болестта, ми изпрати съобщение“, казва Осбърн. „На мен ми стана ясно, че има много хора, които нямат увереността да водят този разговор.“ (Прочетете за актрисата Тери Гар, която се занимава с диагнозата на МС.)

Осбърн също използва епизода, за да предлага съвети.

„Първоначалната реакция на моето семейство беше притеснена и те постоянно казваха„ имаш ли нужда от нещо, искаш ли нещо? “, Казва той. „Непрекъснато казвах„ Ще ви уведомя. “И мисля, че затова в този уебсайд извеждам тази точка. Съветвам хората да кажат на семейството ви по начина, по който искате да ви бъде помогнато. Отне една минута, за да начертая тези линии със семейството ми, за да кажа, че няма нужда да го правите, и ще ви уведомя, ако имам нужда от нещо. По-скоро беше като казах: „Боли ме рамото“ и непосредствената им реакция би била: „МС ли е?“, Аз бих казала „Не, рамото просто ме боли.“


какъв витамин помага за засилване на имунната ви система

Пътуване изпълнено

„Следващото нещо, което знаеш, имам чувството, че съм епизод на къщаи те ми дават новината, че имам МС “, каза той. Нямах представа какво е MS, така че наистина беше доста откачено да бъда честен.

Той беше поставен на интравенозни стероиди, които възстановиха зрението в дясното му око, но той казва, че никога не се е завърнал напълно.

За да научи повече за MS, Osbourne изследва състоянието онлайн и разговаря с приятел на семейството, който ръководи благотворителна организация на MS. В наши дни Осборн се справя добре и управлява болестта си с инжекционно лечение три пъти седмично. Аз си инжектирам, което беше голяма корекция, казва той. „Има десетки лечения, но исках да намеря такава, която ми позволи да живея така, както исках да живея. Мислех, че ако една инжекция е най-добрият ми залог за постигане на тези цели, отколкото това би било нещо, което бих направил.

Емоционално заболяването може да бъде много предизвикателно, казва Осбърн. „Най-често срещаният страничен ефект на МС, който повечето хора ще изпитат в даден момент, е депресията или възникването на някакви проблеми с психичното здраве, казва той. „Има моменти, в които се вмъквам във фънк. Възможно е да съм предразположен да имам депресия или да бъда МС.

Независимо от това, Озбърн казва, че се справя по същия начин, по който прави всичко.

„Трябва да продължа да поставя единия си крак пред другия и да поддържам крайна цел пред очите си“, казва той. „Дъщерите ми помагат със сигурност. Отговорността да се грижа за тях, да се омъжиш и да продуцираш и да водиш телевизионни предавания помага, за да не мога просто да лежа в леглото - трябва да продължа нещата да се движат.

В крайна сметка той се надява, че не знаете Джак за MS се превръща в незабавно преминаване към ново диагностицирани пациенти.

„Крайната ми цел е да създам уебсайт, където когато някой получи диагнозата, лекарят предлага той или тя да посети нашия уебсайт“, казва той. „Това е моята цел. Искам това да е MS на едно гише. “